A differenza di dati come i passi, la frequenza cardiaca, ecc., le mestruazioni sono gli stessi dati che siamo stati registrati personalmente prima di avere smartphone/orologi.

E “digitalizzare” questa funzione non è mai stato così semplice come “trasferire all’app mobile i dati originariamente registrati sul calendario cartaceo”.

Varie applicazioni per telefoni cellulari utilizzate per registrare le mestruazioni non solo hanno molti problemi di privacy e sicurezza, ma riflettono anche la comprensione della società delle “mestruazioni” e riflettono persino la definizione più implicita dell’identità delle donne negli affari e nella società.

Il tuo ciclo, di chi sono i dati?

Quando si parla di dati, che tipo di dati sono “nostri”?

Di recente, ho visto un netizen lamentarsi dell’app “Meiyou” su Douban. Oltre alla funzione delle cartelle mestruali, quanto sopra è pieno di pubblicità mediche di dubbia credibilità, nonché di contenuti disordinati che non possono essere bloccati.

Essendo un’applicazione di registrazione del periodo relativamente precoce, il modello di profitto di Meiyou basato su pubblicità ed e-commerce sembra essere destinato a essere un prodotto che diventerà sempre più gonfio. Significa anche che il periodo dell’utente e altri dati personali , è il vero ” merce”.

I dati qui chiaramente non sono “nostri” perché non sappiamo dove vadano e a cosa servano.

I tuoi dati riproduttivi potrebbero essere un riferimento per la pubblicità personalizzata oggi, ma in futuro potrebbero anche essere la base per i tuoi premi inspiegabilmente più alti rispetto ai tuoi coetanei, o anche il motivo per non essere ammesso durante un colloquio.

Di conseguenza, abbiamo iniziato a “fuggire” verso prodotti che sembravano più “semplici” e abbiamo persino cercato app a pagamento, pensando che avremmo potuto sfuggire al destino di essere “merce” pagando.

Fino a quando non scoprirai che anche per le app a pagamento, l’informativa sulla privacy è ambigua: dicono tutti che non condivideranno le informazioni personali degli utenti con altre società e organizzazioni, ad eccezione di quelle “società associate a noi” “cooperazione autorizzata” con cui non “non so chi sono. partner”.

In precedenza, Flo, un’app per la registrazione del periodo con decine di milioni di utenti attivi mensili, era stata segnalata dalla Federal Trade Commission (FTC) degli Stati Uniti per gli utenti fuorvianti .

L’app in precedenza ha affermato che, anche se condivide le informazioni dell’utente con altre società o organizzazioni, la linea di fondo è che non condividerà i dettagli delle informazioni personali, come “periodi mestruali, stato di gravidanza, record dei sintomi o altre informazioni inserite dall’utente (il utente).”

Tuttavia, la FTC ha scoperto che Flo ha condiviso alcune delle informazioni private degli utenti con Facebook e Google tra il 2016 e il 2019. Successivamente, Flo ha apportato le correzioni richieste e ha dovuto essere informata durante la raccolta e l’utilizzo dei dati degli utenti.

Ma più fondamentalmente, queste applicazioni di “gestione della salute” non sono applicazioni “mediche”, fondamentalmente non sono obbligate a svolgere attività di protezione della privacy e ciò che Flo è stato catturato sono stati anche “utenti fuorvianti”. Ci sono anche app che si definiscono direttamente “app social”.

In realtà, non si tratta solo di dati mestruali, questa situazione esiste anche nella maggior parte delle applicazioni sanitarie.

Sai davvero dove vanno a finire i dati sulla frequenza cardiaca, i passi, la geolocalizzazione, la cronologia degli esercizi?

Oltre a dove vanno a finire i dati, secondo me, poterli chiamare “nostri” dati significa anche che possiamo cancellare o esportare i dati.

Anche la storia del Bloody Health Collective è molto “convenzionale”: tutti non riuscivano a trovare un software di registrazione del periodo adatto, così hanno collaborato alla creazione di un’applicazione open source Drip.

Oltre ai dati memorizzati solo sul dispositivo dell’utente, Drip supporta anche l’esportazione dei dati con un clic e applica pubblicamente il metodo di calcolo per prevedere i periodi mestruali.

Allo stesso tempo, l’app “Salute” di Apple memorizza anche solo i dati sanitari crittografati sul dispositivo e supporta l’esportazione/eliminazione dei dati sanitari, comprese le registrazioni mestruali.

I dati per cui paghiamo?

Quando condividiamo volentieri i dati privati ​​con le app di registrazione del ciclo, lo chiediamo anche noi: può aiutarmi a identificare prima i rischi per la salute?

In precedenza, Flo ha lanciato una funzione di “valutazione dello stato di salute” sull’app. Nel solo settembre 2019 hanno partecipato al test più di 63.000 utenti, di cui a 24.000 è stato consigliato di consultare un medico per i disturbi ormonali. Clue, altre decine di milioni di utenti, ha una funzione simile.

Tuttavia, sebbene queste due app abbiano affermato di aver collaborato con esperti medici nella valutazione, hanno anche affermato chiaramente che “non possono essere utilizzate per la diagnosi medica”.

Alcuni medici ritengono che il comportamento di queste app sia irresponsabile e possa portare a una “diagnosi eccessiva”.

L’utente di Flo, la signora O’Marra, è stata avvisata di una possibile PCOS (sindrome dell’ovaio policistico) da Flo a causa dell’acne e dei cambiamenti nel suo ciclo mestruale. Tuttavia, sapeva che il suo corpo era cambiato a causa della pillola anticoncezionale.

Questo mi preoccupa molto. Fa schifo dire a qualcuno che potrebbero avere una condizione come la PCOS senza sapere cosa c’è dietro i sintomi.

Inoltre, alcuni esperti medici hanno affermato che la vaga diagnosi dell’applicazione potrebbe anche portare gli utenti a pensare che ci sia un problema con il loro corpo:

È come accennare alla risposta. Se stai già pensando “Oh, devo avere PCOS”, allora stai cercando una risposta che si adatti alla risposta.

Proprio come quando cerchiamo le possibili cause su Internet perché siamo un po’ a disagio, sentiremo di “sembrare avere tali sintomi” quando osserviamo tutto.

Tuttavia, non si può negare che le app per la registrazione del ciclo offrano anche opportunità senza precedenti per far avanzare la ricerca sulla salute delle donne.

Per dirla un po’ più in grande, la salute mestruale non ha ricevuto un’attenzione corrispondente nel campo della ricerca scientifica.

La nostra ricerca colma una lacuna nel campo approfondendo le mestruazioni, il ciclo mestruale e i loro effetti finestra sulla salute generale delle donne.

Il dottor Shruthi Mahalingaiah della Harvard TH Chan School of Public Health e co-principale investigatore del progetto ha ammesso francamente. Si riferisce all’Apple Women’s Health Study, il primo sondaggio al mondo sulla salute delle donne sui cicli mestruali e sulle condizioni ginecologiche nella società moderna.

Attraverso l’app dedicata “Ricerca” su iPhone, gli utenti possono partecipare alla “Ricerca sulla salute delle donne di Apple” e scegliere quali dati e ricerche condividere.

Tra novembre 2019 e ottobre 2021, più di 70.000 partecipanti hanno fornito dati, completato 450.000 sondaggi e registrato più di 720.000 periodi mestruali.

Nonostante il legame tra la sindrome dell’ovaio policistico e le malattie cardiache, le precedenti ricerche sulla salute del cuore non hanno mai raccolto informazioni sul ciclo mestruale.

ha detto il dottor Mahalingaiah.

Le partecipanti con una diagnosi di sindrome dell’ovaio policistico avevano maggiori probabilità di avere condizioni di salute che influivano negativamente sul cuore, avevano maggiori probabilità di avere diabete, pressione alta e colesterolo alto e la maggior parte (61%) di quelle con diagnosi di pazienti con PCOS era clinicamente obeso, aveva un indice di massa corporea (BMI) superiore a 30 ed era più probabile che avesse aritmie o aritmie (5,6%-3,7%).

Utilizzando la comoda forma di un’app mobile proprietaria, il progetto spera di espandere il numero di soggetti del sondaggio da monitorare a milioni entro un decennio.

La più grande differenza tra questa app e altre app di registrazione del periodo è che deve essere conforme all’Health Insurance Privacy and Accountability Act (HIPAA) degli Stati Uniti, che richiede la conservazione dei file delle informazioni sui pazienti in modo da garantire la privacy.

Su scala ridotta, Tia Clinic, una clinica femminile che si iscrive all’abbonamento, ha anche creato un’app di registrazione dei membri con la premessa di seguire l’HIPAA, consentendo ai membri di condividere i dati con i medici in modo più sicuro e conveniente.

Il suo fondatore, Carolyn Witte, vede questa come “un’enorme opportunità per noi di migliorare la nostra comprensione collettiva della salute delle donne”.

Perché l’applicazione per la registrazione delle mestruazioni è così “in polvere”?

Il comportamento quantitativo non è neutrale.

Ogni tecnologia utilizzata per quantificare e categorizzare razionalizza determinate forme di conoscenza ed esperienza, rendendo al contempo invisibili altre esperienze.

Karen Levy, assistente professore di scienze dell’informazione alla Cornell University, sottolinea nel documento “Intimate Surveillance”.

A giudicare dal contesto attuale delle app per la registrazione delle mestruazioni, lo strumento ci sta dicendo che le mestruazioni sono strettamente legate alla fertilità: la registrazione delle mestruazioni, sia per la contraccezione che per la gravidanza. Anche la maggior parte degli altri dati nell’applicazione sono estesi attorno a queste esigenze.

Ci sono anche troppi utenti che sono finalmente “costretti” a tornare al “calendario” mobile da queste funzioni gonfie.

In effetti, anche le donne che non hanno in programma di avere figli devono tenere traccia delle loro mestruazioni.

Registriamo i nostri periodi mestruali per comprendere meglio il nostro corpo e forse per pianificare meglio le nostre vite.

Inoltre, molte app di registrazione del periodo stanno rafforzando gli stereotipi.

Oltre al “rosa e tenero”, il design “femminile” stereotipato di fiori o nuvole , usando “amore” per rappresentare “sesso” e “zia grande” invece di “periodo mestruale” non favorisce l’atteggiamento più positivo delle persone Guarda alle informazioni sanitarie altrimenti completamente neutre.

Anche gli sviluppatori dell’app Drip menzionati in precedenza non sono abituati a questa tendenza e hanno adottato un design più neutro e inclusivo.

Le donne possono essere diverse e meravigliose. Ma non lasciare che l’app di registrazione mestruale stereotipata ti faccia dubitare di te stesso.

L’immagine del titolo è tratta da Cosmopolitan

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